Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprova Projeto de Lei que estabelece Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no SUS, seguindo diretrizes da LGPD.
Aprovado Cadastro Nacional para Doenças Raras
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 109/25, que cria o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma doença é considerada rara quando menos de 65 a cada 100 mil pessoas tiverem a condição. Os gestores do SUS serão responsáveis por manter e atualizar as informações sobre casos de doenças raras, seguindo as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).
Relatora destaca importância do projeto
A relatora, deputada Rosangela Moro (União-SP), recomenda a aprovação do projeto sem alterações. Segundo ela, um sistema nacional de monitoramento de doenças raras, aliado à vigilância epidemiológica, pode reduzir fraudes, orientar políticas públicas eficazes e garantir os direitos das pessoas com essas condições.
Números e próximas etapas
O autor do projeto, deputado Thiago Flores (Republicanos-RO), destaca a existência de cerca de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara no Brasil. A proposta segue para análise pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania, em caráter conclusivo, antes de ser votada na Câmara e Senado para se tornar lei.
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Fonte: camara.leg.br
