Monitoramento de Doenças Raras: Projeto de Lei cria cadastro nacional
Conheça o Projeto de Lei 109/25 que propõe o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no SUS. Saiba como os gestores do SUS serão responsáveis pela atualização das informações e o impacto das doenças raras no Brasil.
O Projeto de Lei 109/25 e o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras
Uma doença é considerada rara quando menos de 65 a cada 100.000 pessoas são afetadas. A proposta em análise na Câmara dos Deputados estabelece que os gestores do SUS serão responsáveis por manter e atualizar as informações sobre esses casos.
Manipulação de informações e LGPD
A proposta enfatiza que a manipulação das informações seguirá as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).
Impacto no Brasil
O autor do projeto, deputado Thiago Flores, destaca que existem aproximadamente 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, abrangendo entre 6 mil e 8 mil enfermidades diferentes, que afetam um número limitado de pessoas. Flores ressalta a importância de informações precisas para direcionar políticas públicas e serviços de saúde.
Próximas etapas e aprovação
A proposta será analisada pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania, em caráter conclusivo. Para se tornar lei, exigirá a aprovação da Câmara e do Senado.
Fonte: camara.leg.br
