Debatedores defendem acesso precoce ao medicamento para acondroplasia visando melhor qualidade de vida. Saiba mais sobre a doença e os benefícios do tratamento.
Sintomas e impacto da acondroplasia
Debatedores sugeriram em audiência pública na Câmara dos Deputados que o tratamento de acondroplasia seja assegurado desde o nascimento, considerando os impactos na saúde e qualidade de vida dos pacientes. A acondroplasia é um distúrbio genético que afeta o crescimento ósseo, resultando em baixa estatura e complicações como infecções de ouvido, apneia do sono e dificuldades psicossociais.
Experiência pessoal e desafios
Maria Thereza Coelho, portadora de acondroplasia, compartilhou o contraste entre a falta de acesso ao tratamento de seu filho adolescente e a positiva evolução de sua filha com acesso ao medicamento. Ela ressaltou a importância de políticas públicas que agilizem o acesso ao tratamento para famílias afetadas.
Tratamento e benefícios
O medicamento Vosoritida é destacado como principal opção terapêutica, com resultados mais eficazes quando iniciado precocemente, após o nascimento. O tratamento precoce visa a aproximação do crescimento anual das crianças sem a mutação genética, contribuindo para uma melhor qualidade de vida.
Visão do especialista
O médico Luiz Cláudio Castro, especialista em acondroplasia, enfatizou as limitações e desafios diários dos pacientes, ressaltando a importância do diagnóstico e tratamento precoces para melhorar a qualidade de vida da criança e de sua família.
Compromisso com a saúde
O debate, liderado pelo deputado Dr. Zacharias Calil, destaca a importância de investir em tecnologia e tratamento precoce para garantir melhores resultados no tratamento da acondroplasia.
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Fonte: camara.leg.br
