Conheça a emocionante história da família de Florianópolis que garantiu na Justiça o fornecimento de um medicamento de R$ 17 milhões para o tratamento do filho diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne.
Uma conquista emocionante na Justiça
Uma família de Florianópolis obteve na Justiça o direito de receber um medicamento no valor de R$ 17 milhões para o tratamento do filho de 7 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Essa decisão pode ser um divisor de águas na vida do menino, prometendo melhorar sua qualidade de vida ao restaurar parcialmente a função muscular.
O que é a Distrofia Muscular de Duchenne
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença rara e degenerativa que afeta principalmente meninos, resultando no enfraquecimento gradual dos músculos e em limitações motoras. O medicamento Elevidys, aprovado pela Anvisa, utiliza um vetor viral para transportar um gene humano capaz de substituir a proteína deficiente no organismo do paciente, com aplicação intravenosa em dose única.
Uma luta incansável pela saúde do filho
A jornada dessa família iniciou em julho de 2024, quando a Administração Federal de Alimentos e Medicamentos dos EUA (FDA) autorizou o uso do medicamento Elevidys. Após um longo processo judicial, a família obteve a vitória, seguindo uma decisão do STF que permitiu a compra do fármaco para pacientes de um hospital em Porto Alegre.
Uma esperança compartilhada
Com essa vitória, outras famílias em situações semelhantes poderão se beneficiar, juntando-se à esperança de um futuro melhor para crianças com DMD. A mãe do menino expressa a vontade de proporcionar ao filho uma ‘infância mais livre’, com a capacidade de desfrutar das atividades próprias de sua idade.
O caminho para um futuro mais promissor
A Justiça Federal determinou que o medicamento seja fornecido em até 90 dias, um prazo crucial devido à progressão rápida da doença. A expectativa é de que, com esse tratamento, o menino possa manter sua capacidade de locomoção e vivenciar mais independência, transformando sua qualidade de vida.
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Fonte: agorafloripa.com.br
